Aandacht gevraagd voor Gilles de la Tourette

ALMERE • Do 31 mei 2018 | 20:32 • Donderdag 31 mei 2018 | 20:32

De 22-jarige Yaïra van Nielen uit Almere heeft Gilles de la Tourette. De aandoening is vooral bekend doordat die gepaard kan gaan met ongecontroleerd schelden of vloeken. Veel minder bekend is dat 60 procent van de mensen met Gilles de la Tourette constant pijn heeft. De Stichting Gilles de la Tourette houdt daarom een online uitdaging: de Total Tourette Challenge.

De tics die bij de aandoening horen, zorgen ervoor dat lichaamsdelen zoals de armen honderden keren per dag ongecontroleerd bewegen. Yaira strekt duizenden keren per dag haar nek, zonder dat ze er iets tegen kan doen. Haar spieren staan constant onder spanning en ze heeft altijd pijn.

Strek honderd keer je armen

De Total Tourette Challenge daagt vanaf zondag iedereen uit om zelf korte tijd te ervaren hoe het is om met tics te leven. De uitdaging is om honderd keer achter elkaar de armen te strekken. Dat is al veel zwaarder dan het lijkt. Mensen met Gilles de la Tourette verbranden door hun tics zo'n 800 calorieën per dag extra.

"Ik denk dat je dit het beste snapt door het zelf te voelen"

— Yaira van Nielen

Yaïra is blij met alle extra aandacht voor Gilles de la Tourette. Ze denkt dat door de challenge meer begrip zal ontstaan. "Ik denk dat je dit het beste snapt door het zelf te voelen. De pijn is een belangrijk aspect van de ziekte en maar weinig mensen weten dat." Ze kwam er pas op 19-jarige leeftijd achter dat ze Gilles de la Tourette heeft. Ze is voor 100% afgekeurd en merkt dat er nog veel onbegrip is over haar aandoening. "Ik ben weleens nagedaan in de trein en ik ben ook weleens een winkel uitgestuurd omdat ik veel geluid maak."

WhatsApp ons!
Heb jij een tip of verbetering? Stuur de redactie van Omroep Flevoland een bericht op 0320 28 5050 of stuur een mail: rtv@omroepflevoland.nl!