Sponsorloop voor onbekende maar meest dodelijke kinderziekte

LELYSTAD • Vr 21 juni 2024 | 17:43 • Vrijdag 21 juni 2024 | 17:43

Rennen voor kinderen die dat zelf, door ziekte, niet meer kunnen. Dat doen ze vrijdagochtend op basisschool Horizon in Lelystad. Met een sponsorloop zamelen de kinderen geld in voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.

"Kom op jongens!", roept juf Karin vanaf de zijlijn van het hardloopparcours. Haar groep 7 is aan de beurt voor de sponsorloop.

Onbekende ziekte
Het goede doel: Metakids. Dat is een stichting die onderzoek mogelijk maakt naar metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten. Het zijn vaak vrij onbekende ziekten, waar meer dan 1900 verschillende soorten van bestaan.

Een stofwisselingsziekte zette het leven van Sandra van de Plas en Mark Linsen volledig op de kop. Hun dochter Tess overleed in 2020. Ze zou dit jaar 18 geworden zijn.

Geen perspectief
Toen de ouders van Tess haar diagnose kregen, was er geen perspectief meer. "We kregen te horen: wij kunnen dit niet behandelen en uw dochter wordt niet oud. Met die boodschap gingen wij het ziekenhuis uit."

Dat is voor veel ouders de harde realiteit: slechts 15 procent van de kinderen met een metabole ziekte kan behandeld worden. Daarmee is het de meest dodelijke kinderziekte.

Extra onderzoek is dus hard nodig. De sponsorloop op de Horizon draagt daar een steentje aan bij: er werd 5078 euro opgehaald.

WhatsApp ons!
Heb jij een tip of verbetering? Stuur de redactie van Omroep Flevoland een bericht op 0320 28 5050 of stuur een mail: rtv@omroepflevoland.nl!

Deel artikel