Actie voor medicijn tegen zeldzame hersenziekte
DRONTEN
•
Bij SCA-1 worden kleine hersencellen aangetast waardoor praten, lopen en slikken steeds moeilijker worden. Uiteindelijk is de ziekte dodelijk. SCA-1 is erfelijk. Kinderen hebben 50 procent kans de ziekte te erven van een zieke ouder.
In Nederland komt de ziekte slechts in dertien families voor. Klinisch chemicus Henk Engel van het Isala-ziekenhuis in Zwolle komt nu samen met Van den Brink voor de zieken op. Het Leids Universitair Medisch Centrum heeft laten weten binnen twee jaar een medicijn te kunnen ontwikkelen, maar het onderzoek kost 150.000 euro. Volgens Engel en Van den Brink is het een relatief klein bedrag, dat voor de toekomstige aanpak van de ziekte van grote betekenis is.
reacties (9)
Bert
13 families is zeldzaam, 1 familie is zeldzaam, blijft een goeie aktie, niet gefrustreerd doen. Handen uit de mouwen voor SCA 13 zou ik zeggen !!!
reageergert jan
13 famillies. Mijn vrouw heeft sca 13. 1 famillie in nederland. Ongeveer 5 a 6 famillies in heel de wereld. Hoezo zeldzaam
reageerkees d.
Ik geef u helemaal gelijk. Dit is een taak van de overheid en de zorgverzekeraars. En wat is € 150.000 op een miljarden omzet.
reageerMartin
Schandalig, dat de overheid niet voor betaald. Het gaat trouwens om 13 families en niet om 13 personen. Het rijk betaald wel 80 miljoen voor 2 schilderijen. Die schijnen belangrijker te zijn dan mensenlevens. Ik wens Henk, die overigens veel voor de gemeente Dronten heeft betekend, heel veel sterkte. Deze actie MOET lukken.
reageerRonja
Ohhh wat erg zeg! Verschrikkelijk dat ze zo bewust heeft moeten meemaken en ook voor de familie. Dat je dan zó machteloos staat, vreselijk! Ik wens jullie heel veel sterkte, met dit verlies. En hoop dat de actie het beoogde resultaat krijgt.
reageerRonja
Ik wijs wel met de vinger naar de overheid, maar vooral naar de zorgverzekeraars. Er ligt voor miljarden op de plank "als reserve". Reserve voor wat? Laten ze dat geld gebruiken voor onderzoeken naar ziektebeelden, medicijnen enz. En dat de zorgkosten uit de hand lopen? Waar het is bewijs? We horen het alleen. En ze lopen niet uit de hand door de patiënten, maar door onnodige managers, onnodige vergaderingen, medicijnen-verband-pleisters-infuus-matjes- etc,etc die niet teruggebracht mogen worden. Net als de vergrijzing, je kan de krant niet open slaan, of in je omgeving, de meeste mensen halen hun pensioen niet eens! En dat een patiënt, patiënt kan zijn. Die heeft het al moeilijk genoeg. Laten ze anders dan de patiënten erbij betrekken, dat ze niet alleen in die strijd en stress staan. Ik hoop natuurlijk dat er geld genoeg komt zodat het onderzoek er kan komen.
reageerThomas
En als er in de krant staat "Verpleeghuiszorg wegbezuinigd i.v.m. met onderzoek voor een kleine kans voor 13 mensen", hoe denkt u dan dat Nederland. Als we dat soort dingen allemaal op ons namen, dan waren de zorgkosten onbetaalbaar geworden. Voor 2001 groeiden die met 10-11% per jaar in toenemende tempo. Sinds alle hervormingen groeien de zorgkosten met 3-4% in vast tempo. Dat zou betekenen dat als we toen niet hadden ingegrepen, dat we nu tweemaal zoveel voor de zorg moesten betalen, en we een tweede Griekenland waren geworden; failliet omdat we overal de portemonnee voor trekken terwijl het geld er niet is. U kunt beter zelf iets doneren dan met de vinger naar de overheid wijzen.
reageerFemke
Voor meer informatie waar ook het reeds opgehaalde bedrag in staat vermeld!!! Lees :http://www.hersenziekte-sca1.nl/. Het betreft een groep mensen met deze ziekte die gezamenlijk deze actie zijn begonnen. Van de 150.000 zijn er al 18.275 binnen. Er is dus hoop.Waarom schrijf ik dit? Omdat er toevallig? een schoonzusje dit weekeinde plots aan een symptoom van deze ziekte is overleden tijdens het eten van haar avondmaaltijd. Wegens genoemde slikproblemen is ze in volledig bewustzijn gestikt. Het was in een mum van tijd gebeurd. Niemand uit haar omgeving kon nog iets voor haar doen. Reanimeren ook niet.
reageerRonja
Dat er maar steeds particulier geld ingezameld moet worden voor onderzoeken en behandelingen, is toch van de zotte!! Waar zijn die zorgverzekeraars??? Die horen dat te betalen, en de overheid. Ben je al ziek, heb je deze stress er ook nog bij. Meneer, ik wens u heel veel sterkte!
reageer