Ouders zamelen geld in voor onderzoek naar ziekte zoon

URK
De zesjarige Reinoud Bakker uit Urk lijdt aan de zeldzame Noordzeeziekte. Het is een ernstige genetische aandoening, waarbij patiënten last hebben van epilepsie en spierschokken. De ziekte is erfelijk. De ouders van Reinoud zijn drager van de ziekte. Over de hele wereld hebben 25 mensen deze ziekte, waarvan tien in Nederland.

De schokjes in zijn lichaam maken voor Reinoud alle bewegingen, zoals lopen, fietsen en schrijven, lastiger. De ziekte is progressief, wat inhoudt dat hoe ouder Reinoud wordt, hoe heftiger de schokken worden.

Actie op Facebook
Over de ongeneeslijke ziekte is verder nog weinig bekend. Albert en Maria Bakker zijn daarom in actie gekomen. Ze hebben het verhaal van Reinoud op Facebook geplaatst en de reacties waren overweldigend. De inwoners van Urk hebben geld ingezameld, dat ingezet kan worden voor onderzoek.

Tweede inzamelactie
Ze kwamen ook in contact met de ouders van Luna, een meisje uit Leeuwarden met dezelfde ziekte. Zij waren ook geld aan het inzamelen. In korte tijd werd 50.000 euro opgehaald om in het UMCG ziekenhuis in Groningen met onderzoek te beginnen. De ouders van Reinoud laten weten dat donaties meer dan welkom zijn.

reacties (6)

  • Bibi

     

    Wat een mooi ventje om te zien. Lijkt sprekend op zijn vader. Jammer dat hij getroffen is door een zeldzame ziekte

    reageer
  • Dronten

     

    Wat is het rekeningnummer?

    reageer
  • Leny.

     

    Voor heel Nederland. 1 eurootje Komt er heel wat binnen. Kan dat kind gelijk geholpen worden.

    reageer
  • Den

     

    Was het maar waar dat het zo werkte... Onderzoek doen kost veel tijd en geld, daarna kun je pas kijken naar een behandeling. Heel sneu, maar het feit dat er "maar"25 mensen deze aandoening hebben zullen de prioriteiten vermoedelijk anders gesteld worden.

  • Klaas

     

    Kom flevolanders een eurootje pp of is dat teveel gevraagt

    reageer
  • Drontens

     

    Niet alleen de urkers. Als iedereen €1 zou geven dan komt er een heel mooi bedrag. Wat zou dat geweldig zijn

    reageer
  • laat alle reacties zien
  • Deetje

     

    Kom op Urkers! Een ton moet wel haalbaar zijn toch

    reageer

Laat een reactie achter

Je reageert op

Je rapporteert