Drontenaar haalt twee ton binnen voor onderzoek hersenziekte

DRONTEN
Drontenaar Henk van den Brink  heeft ruim 222.000 binnengehaald voor onderzoek naar de zeldzame hersenziekte SCA-1. Hij startte in september via sociale media met de inzameling, in de hoop dat er een medicijn tegen de hersenziekte kan worden ontwikkeld. Van den Brink lijdt zelf aan de ziekte. 

Het streefbedrag van 150.000 euro was in februari al behaald. Daarnaast is van een Franse organisatie nog eens een subsidie van bijna 50.000 euro binnengekomen. Met het ingezamelde geld en de subsidie kan twee jaar onderzoek naar de hersenziekte worden gedaan in het Leids Universitair Medisch Centrum. Het LUMC denkt dat het mogelijk is om in die periode een medicijn te ontwikkelen.

Bij SCA-1 worden kleine hersencellen aangetast waardoor praten, lopen en slikken steeds moeilijker worden. Uiteindelijk is de ziekte dodelijk. SCA-1 is erfelijk. Kinderen hebben 50 procent kans de ziekte te erven van een zieke ouder. In Nederland komt de ziekte slechts in dertien families voor.

reacties (5)

  • Marianne

     

    Wat ik me altijd afvraag bij die inzamelingsacties, wie er toezicht houdt op de inkomsten en op de besteding. Gaat al het geld wel naar het onderzoek/ behandeling of wordt daar misschien ook een medische opleiding voor de kleinkinderen mee bekostigt?

    reageer
  • hn

     

    Goed van deze man! Maar ik dacht dat onze overheid dit soort onderzoeken betaald? Of geven die liever ergens anders geld aan uit?

    reageer
  • Ih

     

    Als het werkelijk mogelijk is om in slechts 2 jaar tijd een medicijn te ontwikkelen is het een schande dat er wereldwijd niet een dergelijk bedrag is vrijgemaakt om deze ziekte te genezen. Bizar dat een particulier initiatief hiervoor nodig moet zijn. Ik hoop voor deze held dat hij er zelf ook profijt van heeft en misschien geneest van deze ziekte! Beterschap!

    reageer
  • Antje Ha

     

    Dat is wel onwaarschijnlijk weinig geld waar dan ook nog een medicijn mee ontwikkeld zou kunnen worden. Het is maar net genoeg voor twee of drie FTE die onderzoek zouden kunnen doen. Dit komt mij wel erg simpel voor.

    reageer
  • Jan

     

    Ongelooflijk knap en mooi, ik had nog niet van de ziekte gehoord. Hopelijk lukt het Lumc!

    reageer

Laat een reactie achter

Je reageert op

Je rapporteert