omroep flevoland

Lelystedelinge Cindy van 't Slot-Bello heeft verzakte nekwervels en ligt daardoor vrijwel altijd op bed. Nederlandse artsen kunnen haar klachten niet verhelpen. Een kliniek in Barcelona kan dat volgens Van 't Slot wel, maar de operatie kost tussen de 85.000 en 100.000 euro en wordt niet vergoed. Haar man en haar vader startten een crowdfundactie.

Van 't Slot heeft het chronische vermoeidheidssyndroom ME, is overgevoelig voor prikkels, valt met regelmaat flauw en heeft hartritmestoornissen. Uit een speciale MRI-scan die ze in Londen liet maken, bleek dat ze ook CCI/AAI heeft, een instabiliteit van de nekwervels. Op basis van de MRI-scan bevestigde een gespecialiseerde arts in Barcelona die diagnose.

Artsen in Nederland hebben volgens Van 't Slot niet de expertise om de behandeling uit te voeren. Het LUMC is een onderzoek gestart naar de behandeling van deze klachten, maar de wachtlijst is lang. De zorgverzekeraars hebben haar aanvraag om de operatie in Barcelona te vergoeden geweigerd. "De behandeling valt niet binnen de richtlijnen van de zorgverzekeraars, dus ze stellen zich heel hard op", vertelt haar man Michiel van 't Slot.

De crowdfundactie startte vlak voor kerst en heeft nu ruim 28.000 euro opgeleverd. Als de actie lukt en de operatie kan plaatsvinden, gaat het leven van Cindy er flink op vooruit, zo is de verwachting. "We doen het zodat we als gezin weer met elkaar op pad kunnen, met de kinderen in de tuin kunnen zitten", aldus haar man Michiel.

Zorg

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is de behandeling van mensen met een instabiele nek aan het onderzoeken. Over de behandeling van de aandoening CCI/AAI (cranio-cervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit) in combinatie met andere aandoeningen als ME en het Ehler Danlos Syndroom (EDS) is nog niet veel bekend.

De behandeling die voor deze aandoening in Barcelona wordt uitgevoerd, is het vastzetten van de nekwervels met metalen pinnen. Het universitair ziekenhuis onderschrijft in een reactie dat dit inderdaad een behandeling voor deze aandoening kan zijn, maar dat daar meer onderzoek naar nodig is.

De universiteit schrijft in een reactie dat onderzoekers wereldwijd vinden dat het vastzetten van de nek nodig is bij ernstige reumapatiënten, of bijvoorbeeld als iemand zijn nek breekt en daardoor CCI/AAI krijgt. Maar een dergelijke ingreep wordt in Nederland niet toegepast bij de problematiek die mensen als Cindy van ‘t Slot-Bello hebben. Het universitair ziekenhuis gaat onderzoeken of zo’n operatie ook hier kan helpen.

De vergoeding van zorg in Nederland is gebonden aan strenge eisen. Pas als na uitgebreid onderzoek blijkt dat deze behandeling werkt voor patiënten met deze aandoening, bepalen overheid en zorgverzekeraars of het vergoed wordt.