omroep flevoland

Je kind verliezen. En op diezelfde dag ook een flink deel van je inkomsten kwijtraken. Het overkwam Sarah en Matthijs Groen uit Almere. En ze zijn niet de enigen in Nederland die hiermee te maken krijgen.

Het komt geregeld voor bij ouders die zorg leveren aan hun gehandicapte kind en daarvoor een persoonsgebonden budget (pgb) ontvangen. Om te voorkomen dat ouders van de één op de andere dag in geldnood komen, pleiten Sarah en Matthijs nu voor een overgangsregeling.

De dochter van Sarah en Matthijs, Mirthe, overleed in januari op 10-jarige leeftijd. Mirthe was onder andere doof, blind, spastisch en moest sondevoeding krijgen.

Betaald krijgen voor zorg
Een groot deel van de zorg voor Mirthe werd uitgevoerd door haar moeder. Omdat dit voor Sarah niet goed te combineren was met haar werk als docent, besloot ze minder te gaan werken. Het gemis aan inkomsten kon worden ingevuld door het persoonsgebonden budget van de hulpbehoevende Mirthe deels aan Sarah uit te laten keren. Dat was een werkbare situatie, totdat in januari het noodlot toesloeg.

"De boodschap was u moet 600 euro terugbetalen."

"Op 18 januari overleed ze. Aan het eind van de maand stond het pgb-budget zoals gewoonlijk op mijn rekening", vertelt Sarah. "En een paar dagen later kreeg ik een brief met de boodschap: u moet nog even 600 euro terugbetalen."

Vanaf het moment van overlijden had Sarah namelijk geen recht meer op het persoonsgebonden budget voor haar dochter. "Dat het stopt is logisch, maar dat het zo abrupt eindigt en er geen overgang naar iets is, voelt wel heel onmenselijk", zo omschrijft Matthijs zijn gevoel.

Sarah en Matthijs zijn geen uniek geval, zien ze bij de Stichting 2CU. De afkorting staat voor Complex Care United en de organisatie zet zich in voor ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. "Ik vind het onmenselijk", zo omschrijft Susanna de Wit van 2CU de huidige gang van zaken. "Er moet een vangnet voor zijn. Je kunt het niet maken."

Matthijs en Sarah zijn financieel geholpen door vrienden die een crowdfunding zijn gestart. Maar ze hopen dat zoiets in de toekomst voor andere gezinnen niet nodig zal zijn. "Het minste wat wij kunnen doen is ons verhaal vertellen zodat er aandacht komt voor deze gang van zaken", zegt Matthijs.