omroep flevoland

Meer dan tachtig ALS-patiënten en hun families kwamen zondag vanuit alle hoeken van het land naar Aviodrome in Lelystad. Daar was de familiedag van Stichting ALS Nederland. Onder hen waren Henk en Truus Lunsing uit Groningen, die al ruim tien jaar komen: "Wij leven hier echt naartoe."

"Vorige week woensdag wist ik nog niet dat ik hier kon zijn," vertelt Henk, die de spierziekte ALS heeft. Bij ALS vallen steeds meer spieren uit omdat ze geen prikkels meer ontvangen vanuit de zenuwcellen. Henk moest liggend vervoerd worden door Stichting Ambulance Wens om erbij te kunnen zijn.

"Mijn lichaam laat me in de steek," zegt Henk. "Maar zo hebben wij toch een uitje en komen we op plekken waar we anders niet kunnen komen," vult zijn vrouw Truus aan. "Hij lacht al de hele dag!"

Confronterend
De eerste keer dat het stel de familiedag bezocht, was confronterend, vertelt Truus: "Je voelt je bijna bezwaard omdat het zo mooi is, en je ziet hoeveel erger het nog kan worden." Inmiddels zijn ze vaste bezoekers: "Wij proberen nog zoveel mogelijk van het leven te genieten en dit helpt daarbij."

De locatie, Aviodrome, is gekozen vanwege de toegankelijkheid voor rolstoelgebruikers en het plezier voor kinderen, zegt organisator Nathalie Witjes.

Vader overleden aan ALS
Samen met Juliette Arts organiseert ze de familiedag. Beide vrouwen verloren hun vader aan de spierziekte. "Het haalt geen oud zeer naar boven, want ik weet hoe belangrijk het is om in donkere tijden lichtpuntjes te hebben. Dit is voor deze mensen een lichtpuntje en dat vind ik heel mooi," vertelt Nathalie.

Nathalie en Juliette

Bezoekers werden in de watten gelegd in een beautycorner van Brilliant Beauty, een salon uit Limburg. Ze kregen massages en manicures en voor de kinderen waren er glittertattoos. De dag werd afgesloten met een concert van meidenband OG3NE.