omroep flevoland

Dankzij een grote anonieme donatie is het streefbedrag van 85.000 euro behaald om de zieke Cindy van 't Slot-Bello uit Lelystad te laten opereren in Spanje.

De Lelystedelinge heeft verzakte nekwervels, waardoor ze aan haar bed gekluisterd is. Nederlandse artsen konden haar niet helpen. Een specialist in een Spaanse kliniek kan dat wel. Maar de behandeling, de reis en verblijf in Spanje zouden tussen de 85.000 en 100.000 euro kosten. Dit bedrag werd niet vergoed door de zorgverzekering. Hoe groot de anonieme donatie was, is niet bekendgemaakt.

Van 't Slot heeft het chronische vermoeidheidssyndroom ME, is overgevoelig voor prikkels, valt met regelmaat flauw en heeft hartritmestoornissen. Uit een speciale MRI-scan die ze in Londen liet maken, bleek dat ze ook CCI/AAI heeft, een instabiliteit van de nekwervels. Daarnaast zijn haar hersenen uit de schedel gezakt.

"Ongelofelijk! Niet te bevatten", reageert de familie via Facebook. "Wat zijn wij jullie lieve mensen allemaal stuk voor stuk super dankbaar! Hier zijn geen woorden voor! Wij zijn er sprakeloos van." De inzamelingsactie werd twee maanden geleden gestart door haar man en vader. Sindsdien doneerden honderden mensen aan Cindy. Er werden flessen ingezameld, ook kwam er een webshop waar sieraden en t-shirts werden verkocht. Met al die acties was er - tot een week geleden - al bijna 70.000 euro opgehaald.

De operatie voor Cindy staat gepland op 30 maart. Dan worden haar nekwervels vastgezet. De familie hoopt dat Cindy na de operatie haar leven weer voor een groot deel terug krijgt en ze weer normaal uit bed kan komen. Het zou zelfs kunnen dat ze weinig tot geen neurologische klachten meer overhoudt.

Naast de grote gelddonatie heeft ook iemand aangeboden de reis voor Cindy te faciliteren. "Dit houdt in dat Cindy thuis door een ambulance wordt opgehaald, onder medische begeleiding naar Barcelona vliegt en vanaf daar met een ambulance naar het Teknon ziekenhuis wordt vervoerd." Ook de terugreis wordt door de anonieme donateur vergoed.

Intussen gaat de inzamelingsactie gewoon door. In Barcelona moeten nog verdere onderzoeken worden gedaan en de kans is dat de kosten verder kunnen oplopen.

Hoe staat het met onderzoek naar CCI/AAI in Nederland?

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is de behandeling van mensen met een instabiele nek aan het onderzoeken. Over de behandeling van de aandoening CCI/AAI (cranio-cervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit) in combinatie met andere aandoeningen als ME en het Ehler Danlos Syndroom (EDS) is nog niet veel bekend.

De behandeling die voor deze aandoening in Barcelona wordt uitgevoerd, is het vastzetten van de nekwervels met metalen pinnen. Het universitair ziekenhuis onderschrijft in een reactie dat dit inderdaad een behandeling voor deze aandoening kan zijn, maar dat daar meer onderzoek naar nodig is.

De universiteit schrijft in een reactie dat onderzoekers wereldwijd vinden dat het vastzetten van de nek nodig is bij ernstige reumapatiënten, of bijvoorbeeld als iemand zijn nek breekt en daardoor CCI/AAI krijgt. Maar een dergelijke ingreep wordt in Nederland niet toegepast bij de problematiek die mensen als Cindy van ‘t Slot-Bello hebben. Het universitair ziekenhuis gaat onderzoeken of zo’n operatie ook hier kan helpen.

De vergoeding van zorg in Nederland is gebonden aan strenge eisen. Pas als na uitgebreid onderzoek blijkt dat deze behandeling werkt voor patiënten met deze aandoening, bepalen overheid en zorgverzekeraars of het vergoed wordt.