omroep flevoland

"Swifterbant leeft met mij mee", dat zegt de 20-jarige Ilse Keuning. Ze heeft een ziekte waarbij haar organen en bloedvaten worden afgekneld. Een operatie in Spanje kan volgens haar levensreddend zijn. Om die te kunnen betalen, is ze een crowdfunding gestart. "Daar hebben al heel veel mensen uit mijn dorp op gereageerd", zegt ze.

Ilse ligt bijna de hele dag in de woonkamer in een ziekenhuisbed. Ze ligt deels rechtop waardoor ze naar buiten kan kijken. De muur waar haar bed tegenaan staat, hangt vol met kaarten. "Allemaal met lieve reacties", zegt ze.

De ziekte die Ilse heeft aan haar bloedvaten, is het gevolg van het Ehlers-Danlos syndroom. Dat wordt ook wel EDS genoemd. De ziekte veroorzaakt dat het bindweefsel in het lichaam verzwakt. Bindweefsel geeft steun aan het lichaam. Ook houdt het de cellen van de huid bij elkaar en het ondersteunt gewrichten, spieren en organen. Het zit ook in de wanden van bloedvaten en in de ogen.

Tekort aan specialisten
In Nederland is er een groot tekort aan zorgverleners die gespecialiseerd zijn in EDS. Dat zegt de vereniging van Ehlers-Danlos patiënten. Een ziekenhuis in het Spaanse Malaga zegt die kennis wel te hebben. Daar wil Ilse ook behandeld worden. Maar de Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden die kosten niet.

De operatie en het herstel daarvan kosten ruimt 116.000 euro. "Zo veel geld heb ik niet", zegt Ilse. Ze vond het een moeilijke keus, maar heeft toch besloten om samen met haar moeder een crowdfunding te starten. Die is via sociale media al heel veel gedeeld, vooral onder inwoners van Swifterbant.

Flessen en blikjes
"Ook de Albert Heijn in ons dorp werkt mee", zegt Ilse. Mensen die daar lege flessen en blikjes inleveren kunnen op de donatieknop drukken. "Het statiegeld gaat rechtstreeks naar de crowdfunding." De teller van deze actie stond op maandagochtend op 44.500 euro.

"Vorige week zijn we de actie begonnen", legt Ilse uit. Ze is al voor onderzoeken in het Spaanse ziekenhuis geweest. "Een week geleden kreeg ik te horen dat ik met spoed behandeld moet worden." Op 8 juni vliegt ze daarnaartoe.

Tennis
Een jaar geleden stond Ilse nog op de tennisbaan. "Ik speelde op hoog niveau", zegt ze. Nu ligt ze een groot deel van de dag in bed en heeft ze veel pijn. Als ze naar buiten wil, is ze afhankelijk van een aangepaste rolstoel. Eten en drinken gaat bijna niet meer. Ilse krijgt voedsel via een slangetje dat rechtstreeks haar buik ingaat.

Erfelijk
EDS is erfelijk en komt zelden voor. Ze is tot nu toe de enige in de familie die er ernstig aan lijdt en ook niet meer beter wordt. Haar hoop is gericht op de ingrijpende operatie in Spanje. "Ik wil leven", zegt Ilse. "Het vergroot de kwaliteit van het leven"

Ilse is blij met de aandacht die ze krijgt. Het is voor haar soms wel heel vermoeiend om alle reacties te verwerken. Maar wat zeg je tegen haar? Sterkte? Succes? Beterschap? "Nee, zeg maar geen beterschap", zegt Ilse. "Beter word ik niet meer." Ilse hoopt dat ze zich na de operatie wat sterker voelt en veel minder pijn heeft. "De operatie is gericht op een betere kwaliteit van leven."